10ª Reunião, Extraordinária - CDH
Audiência Pública Interativa
- Finalidade
- Discutir políticas públicas de atenção integral às pessoas com doenças raras, especialmente no que se refere ao acesso ao diagnóstico precoce, ao tratamento adequado, à organização da linha de cuidado no Sistema Único de Saúde e à garantia de direitos das pessoas acometidas e de suas famílias.
- Requerimento(s) relacionado(s)
- REQ 26/2026 - CDH - Senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF)
- Resultado
- Audiência pública realizada
Participante(s)
Lauda Santos
Presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras – AMAVI Raras e Vice-Presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras – FEBRARARAS
Rosely Maria Fanti Garcia Cizotti
Diretora de comunicação da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros
Daniella Neves
Gerente de Saúde do Instituto Jô Clemente - Laboratório de Triagem Neonatal
Marina Alves Noronha
Médica - especialista em doenças raras, Dr honoris na Flórida USA, mãe de paciente raro e militante dos pacientes que fazem uso de home Care
Luiza Habib
Paciente rara que tem doença rara ainda não fechado diagnóstico, mostra nas redes sociais dicas e ideias de como ter uma vida com mais autonomia e independência
Anna Carolina Ferreira da Rocha
Servidora pública federal, palestrante, pesquisadora com 5 artigos internacionais publicados sobre sua doença rara epidermólise bolhosa (EB), integrante de Comitê de Ética em Pesquisa (CEP), fundadora do Ativismo EB (coletivo de pessoas adultas com EB) e ativista das pessoas com deficiência e doenças raras. Também é artista (escritora, cantora, compositora, modelo inclusiva) e terapeuta integrativa
César Achkar Magalhães
Aposentado da Câmara dos Deputados e representante da Associação Brasiliense de Deficientes Visuais (ABDV)
Registro de presença
Senadores
| Titulares | |
|---|---|
| Ivete da Silveira | |
| Eduardo Braga | |
| Sergio Moro | |
| VAGO | |
| Marcos do Val | |
| Plínio Valério |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Alessandro Vieira | |
| 2. Professora Dorinha Seabra | Presente |
| 3. Zequinha Marinho | |
| 4. Styvenson Valentim | |
| 5. Marcio Bittar | |
| 6. VAGO |
| Titulares | |
|---|---|
| Cid Gomes | |
| Jussara Lima | |
| Mara Gabrilli | |
| Ana Paula Lobato |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Flávio Arns | |
| 2. Vanderlan Cardoso | |
| 3. VAGO | |
| 4. VAGO |
| Titulares | |
|---|---|
| Jaime Bagattoli | |
| Magno Malta | |
| Marcos Rogério | |
| Astronauta Marcos Pontes |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Eduardo Girão | |
| 2. Bruno Bonetti | |
| 3. Jorge Seif | |
| 4. Flávio Bolsonaro |
| Titulares | |
|---|---|
| Fabiano Contarato | |
| Rogério Carvalho | |
| Humberto Costa |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Weverton | |
| 2. Augusta Brito | |
| 3. Paulo Paim | Presente |
| Titulares | |
|---|---|
| Tereza Cristina | |
| Damares Alves | Presente |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Laércio Oliveira | |
| 2. Roberta Acioly |
| Parlamentares | |
|---|---|
| Izalci Lucas | Presente |