26ª Reunião, Extraordinária - CDH
Audiência Pública Interativa
- Finalidade
- "Debater a equidade no acesso ao tratamento do Raquitismo Hipofosfatêmico Ligado ao Cromossomo X (XLH) no Sistema Único de Saúde (SUS), especialmente no que se refere à continuidade do cuidado ao longo do ciclo de vida e à análise das políticas públicas relacionadas ao acesso terapêutico para pacientes adultos".
- Requerimento(s) relacionado(s)
- REQ 41/2026 - CDH - Senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF), Senador Styvenson Valentim (PSDB/RN)
- Resultado
- Audiência pública realizada.
Participante(s)
Maria Helena Vaisbich
Médica Nefrologista. Mestre e Doutora em Nefrologia pela EPM/UNIFESP
Gabriela Hidalgo
Assessora do Departamento de Atenção Especializada e Temática do Ministério da Saúde
Maria Lúcia de Almeida Moura Gomes
Paciente, irmã e tia de paciente
Isaura Terezinha da Silva
Paciente e mãe de paciente
Rafaelli Cardoso Silva
Mãe, cuidadora e diretora da instituição Mundo XLH – Associação de Apoio à Família e Pessoas com Raquitismo Hipofosfatêmico Ligado ao Cromossomo X e Outras Doenças Raras
Rodrigo de Araújo da Silva
Secretário da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte e Nordeste - FEDRANN
Rafael Poloni
Tecnologista - Representante do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde - SECTICS/CONITEC/MS
Registro de presença
Senadores
| Titulares | |
|---|---|
| Ivete da Silveira | |
| Eduardo Braga | |
| Sergio Moro | |
| Giordano | |
| Marcos do Val | |
| Plínio Valério |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Alessandro Vieira | |
| 2. Professora Dorinha Seabra | |
| 3. Zequinha Marinho | |
| 4. Styvenson Valentim | |
| 5. Marcio Bittar | |
| 6. VAGO |
| Titulares | |
|---|---|
| Cid Gomes | |
| Jussara Lima | |
| Mara Gabrilli | |
| Ana Paula Lobato |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Flávio Arns | |
| 2. Vanderlan Cardoso | |
| 3. VAGO | |
| 4. VAGO |
| Titulares | |
|---|---|
| Jaime Bagattoli | |
| Magno Malta | |
| Marcos Rogério | |
| Astronauta Marcos Pontes |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Eduardo Girão | |
| 2. Romário | |
| 3. Jorge Seif | |
| 4. Flávio Bolsonaro |
| Titulares | |
|---|---|
| Fabiano Contarato | |
| Rogério Carvalho | |
| Humberto Costa |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Weverton | |
| 2. Teresa Leitão | |
| 3. Paulo Paim |
| Titulares | |
|---|---|
| Tereza Cristina | |
| Damares Alves | Presente |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Laércio Oliveira | |
| 2. Roberta Acioly |