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***IV Reunião do Grupo de Trabalho (GT)Duchenne/Doenças Raras*** - CDH

Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
Comissão Permanente
12/11/2026 às 15h Anexo II, Ala Senador Nilo Coelho, Plenário nº 6 Agendada

***IV Reunião do Grupo de Trabalho (GT)Duchenne/Doenças Raras***

Finalidade
DEBATER SOBRE A JUDICIALIZAÇÃO, ACESSO, CUSTO E FINANCIAMENTO.

Convidado(s)

Paulo Vitor Zattar Ribeiro

Médico geneticista

Presença confirmada

Fernanda Batista Ferreira

Fisioterapeuta

Presença confirmada

Ana Casseta

Médica cardiologista

Presença confirmada

Karina Zuge

Presidente da Aliança Distrofia Brasil

Presença confirmada

Humberto Scherer

pai de criança portadora de Distrofia Muscular de Duchenne

Presença confirmada

Débora Rassele

mãe de criança portadora de Distrofia Muscular de Duchenne

Presença confirmada

Representante da Anvisa

Aguardando confirmação

Representante do Ministério da Saúde

Aguardando confirmação

Diego Garcia

Deputado Federal

Presença confirmada

Luzia de Nicodemos

Vereadora do município de Rio Manso/MG

Presença confirmada

Lauda Santos

Representante da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras – FEBRARARAS

Presença confirmada

Cristina Iwabe

Fisioterapeuta

Presença confirmada

Gabriela Cota Soares

Presidente da Associação DUCHENNE BRASIL

Presença confirmada


versão: br.leg.senado.portal.atividade/portal-atividade-legislativa/0.4.19