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19ª Reunião, Extraordinária - CCT

Comissão de Ciência, Tecnologia, Inovação e Informática
Comissão Permanente
18/06/2026 às 10h Plenário Virtual de Comissão Realizada Remota


Audiência Pública Interativa

Finalidade
Instituir o Dia Nacional de Conscientização sobre Ataxias, em 25 de setembro, e debater sobre tratamentos adequados para os pacientes.
Requerimento(s) relacionado(s)
REQ 29/2025 - CCT - Senador Flávio Arns (PSB/PR)
Resultado
Audiência pública realizada.

Participante(s)

Natan Monsores de Sá

Coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde.

Paulo Ribeiro Nóbrega

Professor da Universidade Federal do Ceará.
Representante de Marcondes França, Chefe do Departamento de Neurologia da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp)

Marla Maia

Diretora-geral da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (ABAHE)

André Iglesias Maia

Paciente com ataxia de Friedreich

Fernanda Cenci Queiroz

Diretora-geral do Instituto Brasileiro de Ataxias (IBrA)

Registro de presença

Senadores  

Titulares
Confúcio Moura Presente
Efraim Filho
Ivete da Silveira Presente
Marcos do Val
Oriovisto Guimarães
Suplentes
1. Alessandro Vieira Presente
2. Esperidião Amin Presente
3. VAGO
4. VAGO
5. VAGO
Titulares
Flávio Arns Presente
Daniella Ribeiro
Vanderlan Cardoso Presente
Chico Rodrigues Presente
Suplentes
1. Cid Gomes
2. Sérgio Petecão Presente
3. Lucas Barreto
4. Nelsinho Trad
Titulares
Astronauta Marcos Pontes Presente
Dra. Eudócia Presente
Izalci Lucas
Suplentes
1. Carlos Portinho
2. Wellington Fagundes
3. Hermes Klann Presente
Titulares
Teresa Leitão
Beto Faro
Rogério Carvalho
Suplentes
1. Randolfe Rodrigues
2. Paulo Paim Presente
3. Weverton
Titulares
Dr. Hiran
Hamilton Mourão
Suplentes
1. Laércio Oliveira Presente
2. Damares Alves Presente
Parlamentares
Eduardo Braga Presente
Professora Dorinha Seabra Presente
Eliziane Gama Presente
Carlos Viana Presente

versão: br.leg.senado.portal.atividade/portal-atividade-legislativa/0.4.16