4ª Reunião, Extraordinária - CAS
Audiência Pública Interativa
- Finalidade
- Aludir ao Dia Mundial e ao Dia Nacional das Doenças Raras (Lei nº 13.693/2018), discutir os 10 anos da Portaria nº 199/2014, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, e debater avanços e desafios para a atenção integral aos brasileiros com doenças raras.
- Observações
-
A reunião foi interativa, transmitida ao vivo e aberta à participação dos interessados por meio do portal e-cidadania, na internet, em senado.leg.br/ecidadania ou pelo telefone da ouvidoria 0800 061 22 11.
- Requerimento(s) relacionado(s)
- REQ 136/2023 - CAS - Senadora Mara Gabrilli (PSD/SP), Senador Humberto Costa (PT/PE)
- Resultado
- Realizada.
Participante(s)
Luciano Márcio Freitas de Oliveira
Coordenador-Geral de Proteção Social de Média Complexidade da Secretaria Nacional de Assistência Social do Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome
Ida Vanessa Doederlein Schwartz
Presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica - SBGM
Rômulo Bezerra Marques
Diretor da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras - Febrararas
João Batista Silva Júnior
Gerente de Sangue, Tecidos, Células, Órgãos e Produtos de Terapias Avançadas da Agência Nacional de Vigilância Sanitária - Anvisa
Regina Próspero
CEO da Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas com Doenças Raras - Aliança Rara
Natan Monsores de Sá
Coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde
Registro de presença
Senadores
| Titulares | |
|---|---|
| Marcelo Castro | |
| Eduardo Braga | |
| Efraim Filho | |
| Jayme Campos | Presente |
| Professora Dorinha Seabra | |
| Plínio Valério |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Renan Calheiros | |
| 2. VAGO | |
| 3. Veneziano Vital do Rêgo | Presente |
| 4. Soraya Thronicke | Presente |
| 5. Styvenson Valentim | |
| 6. Fernando Dueire |
| Titulares | |
|---|---|
| Jussara Lima | Presente |
| Mara Gabrilli | |
| Zenaide Maia | Presente |
| Sérgio Petecão | |
| Flávio Arns | Presente |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Otto Alencar | |
| 2. Angelo Coronel | Presente |
| 3. Lucas Barreto | Presente |
| 4. Nelsinho Trad | |
| 5. Daniella Ribeiro |
| Titulares | |
|---|---|
| Dra. Eudócia | |
| Eduardo Girão | Presente |
| Bruno Bonetti | |
| Wilder Morais | Presente |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Astronauta Marcos Pontes | |
| 2. Rogerio Marinho | Presente |
| 3. Magno Malta | |
| 4. Izalci Lucas | Presente |
| Titulares | |
|---|---|
| Fabiano Contarato | Presente |
| Humberto Costa | Presente |
| Ana Paula Lobato |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Paulo Paim | Presente |
| 2. Teresa Leitão | |
| 3. Leila Barros | Presente |
| Titulares | |
|---|---|
| Laércio Oliveira | |
| Dr. Hiran | Presente |
| Roberta Acioly |
| Suplentes | |
|---|---|
| 1. Alan Rick | Presente |
| 2. Esperidião Amin | |
| 3. Damares Alves | Presente |
| Parlamentares | |
|---|---|
| Romário | Presente |
| Rodrigo Cunha | Presente |
| Marcos do Val | Presente |
| Alessandro Vieira | Presente |
| Carlos Viana | Presente |
| Ivete da Silveira | Presente |
| Augusta Brito | Presente |