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13 - REQ 66/2026 - CAS - 36ª Reunião, Extraordinária - CAS

Comissão de Assuntos Sociais
Comissão Permanente
17/06/2026 às 09h Anexo II, Ala Senador Alexandre Costa, Plenário nº 9 Realizada Semipresencial

Requerimento da Comissão de Assuntos Sociais n° 66, de 2026 Ver REQ 66/2026 - CAS

Ementa
Requer, nos termos do art. 58, § 2º, II, da Constituição Federal e do art. 93, II, do Regimento Interno do Senado Federal, a realização de audiência pública, com o objetivo de debater a situação das crianças diagnosticadas com Leucodistrofia Metacromática (LDM), Adrenoleucodistrofia Ligada ao X (ALD/X-ALD) e outras leucodistrofias raras no Brasil, os desafios relacionados ao diagnóstico precoce, ao acesso ao tratamento e à estruturação da política pública de doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS.
Autoria e relatoria
Resultado
Aprovado
Textos da pauta

versão: br.leg.senado.portal.atividade/portal-atividade-legislativa/0.4.18