48ª Reunião, Conjunta - CAS, CDH (59ª Reunião)
Audiência Pública Interativa
- Finalidade
- Debater a jornada do paciente com Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) no Sistema Único de Saúde (SUS).
- Observações
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A reunião será interativa, transmitida ao vivo e aberta à participação dos interessados por meio do portal e-cidadania, na internet, em senado.leg.br/ecidadania ou pelo telefone da ouvidoria 0800 061 22 11.
- Requerimento(s) relacionado(s)
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REQ 55/2026 - CAS
- Senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF)
REQ 117/2026 - CDH - Senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF)
Convidado(s)
Fernanda De Negri
Secretária de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde do Ministério da Saúde
Aguardando confirmação
Maria Cecília Oliveira
Presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências – AFAG
Presença confirmada
Joana Corrêa de Araújo Koury
Médica Hematologista
Presença confirmada
Viviani de Lourdes Rosa Pessoa
Médica
Presença confirmada
Audiência Pública Interativa
- Finalidade
- Discutir os desafios relacionados ao diagnóstico, tratamento e políticas públicas para a Insuficiência Adrenal no Brasil, incluindo a Hiperplasia Adrenal Congênita e o Câncer Adrenocortical.
- Observações
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A reunião será interativa, transmitida ao vivo e aberta à participação dos interessados por meio do portal e-cidadania, na internet, em senado.leg.br/ecidadania ou pelo telefone da ouvidoria 0800 061 22 11.
- Requerimento(s) relacionado(s)
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REQ 58/2026 - CAS
- Senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF)
REQ 95/2026 - CDH - Senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF)
Convidado(s)
Maria Cândida Barisson Villares Fragoso
Médica
Videoconferência confirmada
Adriana Santiago
Vice-Presidente da Associação Brasileira Addisoniana - ABA
Presença confirmada
Cheryl Berno
Advogada
Videoconferência confirmada
Representante
Secretaria de Atenção Especializada na área de Doenças Raras do Ministério da Saúde
Aguardando confirmação